Buenas prácticas de la comunidad educativa en alumnado con enfermedades raras o poco frecuentes

En este trabajo se describen buenas prácticas inclusivas en dos centros educativos de la Región de Murcia con alumnado, que tiene que convivir con una enfermedad poco común, denominadas enfermedades raras. Esta investigación se encuentra enmarcada en otra a escala nacional en la cual participan 12 universidades con el objeto de ofertar una respuesta educativa exitosa a las necesidades del alumnado con enfermedades poco frecuentes (EPF) durante su escolarización. Para ello, a través de una investigación cualitativa y utilizando diferentes instrumentos como entrevistas grupales, individuales y grupos focales, se han recogido las voces de los diferentes miembros de la comunidad educativa para analizar las practicas desarrolladas en estos centros educativos de la Región de Murcia seleccionados por llevar a cabo propuestas inclusivas para dar respuesta a las necesidades de este tipo de alumnado. Los resultados nos muestran que, a pesar de todas las dificultades que se pueden encontrar, las relaciones que se crean entre los miembros de la comunidad educativa en ambos centros son satisfactorias para los profesionales, familias y alumnado, tanto para aquel con EPF como para el resto. La incorporación de una enfermera por centro junto con el equipo de apoyo especialista ha ayudado a este desarrollo. Siguen requiriendo más formación sobre esta temática para los docentes y familias y esperando un mayor respaldo para la aceptación de este alumnado desde el ámbito social. Para ello, a través de una investigación cualitativa y utilizando diferentes instrumentos como: entrevistas grupales, individuales y grupos focales, hemos ido recogiendo las voces de los diferentes miembros de la comunidad educativa para analizar las practicas desarrolladas en dos centros educativos de la Región de Murcia donde llevan a cabo buenas prácticas para dar respuesta a las necesidades de este tipo de alumnado con enfermedades raras. Los resultados nos muestran que, a pesar de todas las dificultades que se pueden encontrar, las relaciones que se crean en los centros son satisfactorias para el alumnado y son vividas por los profesionales y las familias como un beneficio para todo el centro, aunque siguen esperando un mayor respaldo social para la aceptación de este alumnado desde el ámbito social.
[2021]

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