Experiências de pais de crianças nascidas com microcefalia, no contexto da epidemia de Zika, a partir da comunicação do diagnóstico

Este artigo tem como objetivo compreender como os pais de crianças com microcefalia receberam a comunicação do diagnóstico. Trata-se de um estudo
qualitativo, realizado no Centro de Referência Estadual em Neurodesenvolvimento, Assistência e Reabilitação de Crianças (NINAR), em São Luís, Maranhão, Brasil, no período de abril de 2017 a fevereiro de 2018. Participaram
do estudo os responsáveis de crianças com microcefalia. As técnicas de coleta
de dados foram entrevistas estruturadas e semiestruturadas com 3 casais, 16
mães e 1 bisavó, totalizando 20 entrevistas. A amostra foi definida pelo critério de saturação, e foi realizada análise de conteúdo na modalidade temática.
Para 18 entrevistados, a forma da comunicação foi considerada inadequada e
traumática, algumas vezes atrelada ao sentido de “fim da vida” e dissociada de
orientações sobre as formas de enfrentar a situação e cuidar do filho. Em 15
dos 20 casos, o diagnóstico de microcefalia foi dado por médicos e, em 3 casos,
por enfermeira, por sogra (que soube pelo médico) e por uma funcionária da
Secretaria de Saúde. Os dois outros não receberam diagnóstico: um casal soube da microcefalia pela Declaração de Nascido Vivo e outro associou o problema do filho a informações veiculadas na mídia. Foram três os eixos temáticos
analisados: omissão do diagnóstico, processo de comunicação do diagnóstico
e antecipação de prognóstico. As formas de comunicação do diagnóstico da
microcefalia aos familiares influenciaram nos modos de aceitação e enfrentamento da situação.

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