Hermenêutica e narrativa: a experiência de mães de crianças com epidermólise bolhosa congênita
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Autor(es): Caprara, Andrea ; Veras, Maria do Socorro Castro e
Analisam-se os discursos de três mães de crianças portadoras de Epidermólise Bolhosa (EB) congênita, com uma
abordagem inspirada na hermenêutica fenomenológica de P. Ricoeur. A Epidermólise Bolhosa é uma grave e rara
doença que se manifesta na pele e mucosas que, ao serem afetadas, produzem rupturas e sofrimentos para as
crianças portadoras e os familiares diretamente envolvidos com o cuidado. A experiência do sofrimento, o
estigma, o medo do contágio, a relação com os profissionais de saúde e em particular com os médicos, as práticas
de cuidado, são alguns dos principais temas analisados. A troca de experiências promovidas por redes sociais pode
proporcionar avanços na melhoria da qualidade de vida dos portadores de EB, além de apoio social para
familiares e, pela expansão destas redes, sensibilizar profissionais de saúde e gestores para a adoção de políticas
públicas efetivas e eqüitativas.
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